di Francesca Valente
L’Alzheimer non è soltanto la più comune forma di demenza, ma una malattia che come altre non colpisce solo la persona affetta, ma il nucleo familiare a essa più vicino, spegnendo le funzioni mentali superiori e compromettendo la progressiva autonomia del malato e dei suoi affetti più stretti. L’Alzheimer costringe a un tremendo paradosso: rendere la casa il luogo di accudimento per eccellenza, perché nonostante la degradazione cognitiva rimane il miglior punto di riferimento al momento della perdita dell'orientamento nello spazio e del tempo, nonché gabbia di sofferenza, obbligando di fatto i familiari a diventare care givers e a farsi totalmente carico del malato. Ad alleviare le pene e talvolta il peso di una situazione così logorante per la mente e l’anima c’è a Rimini l’associazione Alzheimer, che da 27 anni gestisce progetti di incontro e organizza momenti di formazione per le famiglie, oltre che iniziative di intrattenimento e svago. Perché l’Alzheimer non si può curare, ma il suo decorso rallentare e il suo peso allentare.
L’importanza di conoscere un’associazione così, ben radicata sul territorio e con rapporti forti con l’Ausl Romagna e l’afferente Centro per i disturbi cognitivi e le demenze (Cdcd) del capoluogo da almeno un decennio, sta anche nel non farsi abbindolare da facili promesse di chi con teorie quantomeno fantasiose, come quella della bambola da cullare o della risata da dilatare fino allo sfinimento, promette effetti sorprendenti sul decorso della malattia. È importante affidarsi a centri ed enti specializzati, anche perché condividere una sofferenza aiuta a pesarla e a bilanciarla più facilmente.
Peccato che quest'anno non si potrà approfittare dell'evento organizzato dal 2017 per celebrare la giornata mondiale dell'Alzheimer che ricorre il 21 settembre, di solito ospitato al Grand Hotel di Rimini e l'anno scorso dedicato a "Sport e Memoria". Perché la pandemia da coronavirus ha tirato il freno a mano non soltanto ai servizi base come i progetti di incontro, ma anche alle iniziative collaterali. Così se i colloqui con i familiari continuano a distanza grazie alla tecnologia e alla disponibilità di psicologhe e psicoterapeute (la declinazione di genere al femminile è voluta, visto che al momento non ci sono uomini incaricati, ndc), le attività collaterali sono state tutte sospese, in attesa di tempi migliori e di fondi più strutturati in grado di garantire stipendi al personale e sanificazione degli ambienti comuni e dei mezzi di trasporto.
«Si stiamo circa 5 mila affetti in provincia, ma noi nel 2019 abbiamo preso in carico appena 900 persone tra malati e care givers», sottolinea Giorgio Romersa, presidente dal 2009, «significa che ci facciamo carico di poco meno di un decimo degli effettivi malati di Alzheimer di tutto il Riminese». E gli altri? «Molti sono anziani e allettati per la gran parte del giorno, altri invece sono tenuti in casa per stigma, vergogna o incapacità di accettare la patologia. Anche perché noi siamo confinati nel perimetro delle strutture che ci sono concesse in comodato gratuito e ancora non riusciamo ad arrivare come vorremmo in ogni parte della provincia. Molti, per incapacità o non volontà dei familiari di farsene carico, finiscono in clinica con tutte le conseguenze del caso, dal momento che quando il malato viene sottratto al suo contesto più rassicurante rischia di peggiorare velocemente nel giro di poco tempo. Piuttosto che investire in assistenza socio-sanitaria, a questo punto darei alle famiglie un contributo minimo mensile, anche solo di 450 o 500 euro, per garantire loro la domiciliazione più serena del paziente».
Ciò che offre l'associazione è prima di tutto assistenza, dalla fase iniziale che per certi versi è la più dura, perché la persona è cosciente di ciò che le sta capitando e incapace di accettare l'arrivo e l'avanzamento della patologia, a quella terminale. Perché l'Alzheimer accompagna, prima o poi e in un modo o nell'altro, sempre allo stadio finale.
Con il progressivo invecchiamento della popolazione stanno aumentando i casi di insorgenza della malattia, anche nelle persone "giovani": «Per noi i giovani sono gli under 65», precisa il presidente, «secondo recenti analisi si stima che in tutta la Regione possano essercene almeno 400, quando pochi anni se ne pensavano all'incirca un centinaio». Da tenere sempre presente che dietro ai numeri non ci sono soltanto i malati, ma tutti i familiari più vicini.
La diffusione del problema non comporta però un automatico accrescimento del bacino di volontari, che sono perlopiù soci o familiari, quasi esclusivamente adulti o anziani. «Quando ancora si poteva i volontari andavano anche soltanto a fare la spesa o a prendere un caffè», ricorda Romersa, «ma questa è una malattia che ti logora ed è già capitato altre volte che dopo la scomparsa del proprio caro, i familiari decidessero di abbandonare l'associazione per l'incapacità di sostenere ancora il peso di questo percorso». Questo comporta una percentuale di allontanamenti molto alta e un bassissimo turn over, con la conseguenza che di 240 soci ci sono solo una decina di volontari attivi. «Sicuramente anche io non sono capace di trovare volontari, però capisco anche quanto sia difficile decidere di spendersi per una malattia così dura». Lo sanno i tirocinanti dell'università che affrontano il loro percorso pre e post laurea nell'associazione, ma anche i giovani in servizio civile, che aiutano nelle attività pratiche e di segreteria. Un'incombenza che è diventata sempre più ingombrante anche per Romersa, che pur volendo pensionarsi anche da presidente si ritrova a fare più scartoffie che consulenze. «La parte più importante sono le stimolazioni e le attività di gruppo», cosa che purtroppo è venuta a mancare durante i mesi della quarantena, con una coda che sembra non finire mai. «Siamo riusciti ad assistere a distanza praticamente tutti i nostri utenti, però sono preoccupato di quel che troveremo una volta riaperte le sedi, visto che tre mesi di sospensione delle attività possono avere un impatto devastante sull'andamento della malattia». Intanto Romersa ha già sottoscritto la proposta di riapertura con il distretto di Rimini sud, anche se ancora non è stato firmato il protocollo ufficiale. Per Rimini nord invece si dovrà pazientare ancora un po'. La volontà nonché la necessità di riprendere in mano le attività coincide anche con la ripartenza della scuola: «D'accordo che si debba avere tutte queste attenzioni per i giovani e gli studenti, però sono sempre dell'idea che anche per i nostri anziani bisognerebbe fare qualcosa di più soprattutto dopo un periodo come questo, visto anche che la nostra popolazione sta invecchiando sempre di più».
