A Pugliano il campo estivo per i ragazzi affetti da emofilia: obiettivo imparare a gestire la malattia

In vacanza per imparare a gestire l’emofilia e a sviluppare l’autonomia necessaria ad affrontare le sfide quotidiane che questa malattia del sangue impone fin da piccoli. Dal 26 luglio al 2 agosto torna in Romagna, a Madonna di Pugliano di Montecopiolo, l’annuale campo estivo: protagonisti una trentina di bambini e adolescenti dai 9 ai 13 anni di età, provenienti dai centri di emofilia dislocati sul territorio nazionale.

Un’esperienza formativa e ludica, nata su iniziativa dell’Associazione Emofilici e Talassemici “Vincenzo Russo Serdoz” e che è organizzata per il ventunesimo anno consecutivo in collaborazione con l’Azienda Usl della Romagna, referente istituzionale del progetto finanziato dalla Regione Emilia Romagna. 

Tra giochi, animazioni e momenti informativi i ragazzi partecipanti al campo, seguiti da professionisti e accompagnatori esperti, scopriranno come affrontare senza patemi l’emofilia e ridurne gli effetti diretti sulla propria vita in un clima di socializzazione positiva e all’insegna del divertimento. Al tempo stesso sarà insegnato loro come essere indipendenti nell’assunzione dei farmaci per via endovenosa attraverso un corso di auto-infusione e come contrastare la sedentarietà che a volte può diffondersi tra i pazienti di emofilia a causa della paura di emorragie.

“Questo progetto rappresenta una opportunità preziosa non solo per i giovani pazienti – spiega la dottoressa Chiara Biasoli, responsabile della Struttura semplice interdipartimentale di Ausl Romagna ‘Presa in carico delle malattie emorragiche e trombolitiche’ nonché responsabile del Centro Malattie Emorragiche della Romagna - ma anche per i medici in formazione che partecipando possono acquisire una serie di competenze pratiche nella gestione della malattia e nella cura dei pazienti pediatrici. L’emofilia, infatti, è una malattia emorragica congenita e cronica, di solito diagnosticata alla nascita o nei primi mesi di vita. La mancanza in certi gradi di una determinata proteina nel paziente fa si che il suo sangue non riesca a coagulare normalmente. Alcune conseguenze più gravi si manifestano a livello delle articolazioni, che possono deteriorarsi velocemente causando forte dolore e, nel tempo, anche gravi invalidità”.