Rara malattia, muore a 16 anni. La madre: 'Nessun altro soffra come lui'

Mina Del Vento, 47 anni di Rimini, ha perso suo figlio Natale, stroncato a 16 anni da una rara malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica (MLD). Come raccontato da Il Resto del Carlino, la diagnosi arrivò nel 2010, proprio il giorno del secondo compleanno del bambino, troppo tardi per intervenire efficacemente. Dopo 14 anni di sofferenza, Natale è morto a settembre, lasciando alla madre il desiderio di trasformare il suo dolore in un appello alla Regione Emilia Romagna: avviare lo screening neonatale per la MLD.

Attualmente disponibile solo in Toscana e Lombardia, lo screening precoce permette di diagnosticare la malattia nei primi giorni di vita, rendendo possibile l’avvio di terapie genetiche in grado di rallentarne il decorso. Mina, insieme all’associazione ‘Voa Voa Amici di Sofia’, chiede che l’Emilia Romagna si unisca a questa battaglia, salvando altre famiglie dal calvario che lei e suo marito hanno vissuto. “Solo così il sacrificio di mio figlio non sarà vano”, conclude con speranza.