Lotta contro la malattia genetica Champ1: Rimini si illumina di viola

La Rocca Malatestiana di Rimini illuminata di viola per il “Champ1 Awareness Day“. L’iniziativa è internazionale e si svolgerà il 20 marzo.
Champ1 (Chromosome Alignment-Maintaining Phosphoprotein) è una mutazione genetica, molto rara e di recente individuazione, nel 2015. Nel mondo sono stati identificati 165 casi di cui 6 in Italia. Uno di questi è Tommaso, di cui altarimini.it aveva raccontato la storia (qui l’articolo).

Rimini sarà dunque una delle città interessate da questa iniziativa, che vuole sensibilizzare su questa rara malattia ed incentivare la conoscenza e la ricerca di una cura.
“Grazie all’aiuto di alcuni amici di Rimini, tra cui Don Concetto Reveruzzi della Chiesa Parrocchiale di Santa Maria Annunziata (Colonnella)” racconta Daniele Palumbo, riminese, padre di Tommy“sarà possibile illuminare anche la nostra città, per mantere sempre viva l’attenzione su Champ1”.
L’appuntamento, come detto, è per mercoledì 20 marzo presso la Rocca. Dalle 15 sarà allestito un banchetto informativo e, alle 19.30, la Rocca si colorerà di viola alla presenza del Vescovo di Rimini Mons. Nicolò Anselmi, il sindaco Jamil Sadegholvaad, oltre a Tommy e alla sua famiglia.
A seguire presso la chiesa parrocchiale di Santa Maria Annunziata si svolgerà “Piada & Champ1” un momento conviviale organizzato dai genitori di Tommy. Il ricavato della serata sarà devoluto all’associazione Champ1 Foundation – Europe.

Intanto non si ferma l’attività di ricerca e confronto. Le famiglie con persone colpite da questa rara mutazione genetica si ritroveranno ad ottobre negli Stati Uniti. L’appuntamento sarà dal 25 al 27 ottobre ad Orlando.

In questo anno scolastico Tommaso sta frequentando una scuola nella quale non solo può giocare e relazionarsi in modo costruttivo con altri bambini, ma riesce anche ad effettuare specifiche terapie riabilitative necessarie. “Tommy è sempre molto allegro” raccontano Daniele ed Elisa i genitori di Tommy “la scuola non è vicina a casa nostra: la raggiunge ogni giorno con un pulmino. Adora questo mezzo di trasporto ed è una fortuna, perché passa più di due ore al giorno viaggiando. Tommy ha un ritardo cognitivo relativamente grave” spiegano “e ha anche tanti piccoli problemi di salute come, ad esempio, episodi di vomito ciclico che spesso ci costringono a reidratarlo con una flebo. Fortunatamente” dicono ancora i genitori “al contrario di molti suoi amici di Champ1, Tommaso non ha crisi epilettiche e si muove autonomamente. Siamo certi che la sua esperienza “scolastica” lo stia aiutando tanto, anche se un grosso limite è la comunicazione che possiamo avere con lui (pensiamo a quanto alcuni bambini raccontano a casa se non sotto tortura… ecco lui nemmeno sotto tortura).
“Non possiamo fermarci e non vogliamo fermarci” concludono con decisione Daniele ed Elisa “lo dobbiamo a nostro figlio, a suo fratello Francesco e a tutte le famiglie che, come noi, sono imbarcate in questo viaggio speciale.”