17.9°
Santarcangelo: la torre dell'orologio si illumina di azzurro per la malattia genetica rara K1fia
“Usare la luce per dare visibilità a chi vive nell’ombra è un gesto simbolico, ma profondamente potente"
Il 2 agosto 2025, in occasione del primo anniversario dalla nascita di KIF1A ITALIA APS, alcuni tra i più celebri monumenti italiani si sono colorati di azzurro per accendere i riflettori su una malattia genetica ultra-rara e ancora poco conosciuta: la KIF1A Associated Neurological Disorder (KAND).
L’iniziativa, promossa dall’associazione che fa parte delle Associazioni In Rete Telethon, vuole sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sulla realtà di una condizione neurodegenerativa gravemente invalidante, che in Italia conta oggi appena una trentina di diagnosi confermate, in larga parte riguardanti bambini.
“Usare la luce per dare visibilità a chi vive nell’ombra è un gesto simbolico, ma profondamente potente" – spiegano i promotori – "Ogni paziente è ultra-raro, anzi unico, proprio come i monumenti che si accenderanno per loro”.
Anche Santarcangelo di Romagna ha voluto dare segno della sua vicinanza all’Associazione KIF1A ITALIA APS, accendendo sabato 2 agosto alle 21 la Torre dell’Orologio. Una dimostrazione simbolica ma forte per dare attenzione e risalto a questa e a tutte le malattie rare.
Oltre a Santarcangelo di Romagna, ad aderire a questa iniziativa spiccano il Comune di Brescia, città sede dell’Associazione, e il Comune di Torino, che il 2 agosto 2025 ha illuminato gratuitamente la Mole Antonelliana, uno dei simboli più iconici del Paese.
L’iniziativa ha trovato riscontro anche in altre aree del territorio nazionale, grandi e piccoli centri dal Nord al Centro-Sud, isole comprese: Rieti, Spoltore (Pescara), Agliana (Pistoia), Caltanissetta. In molti casi, i Comuni coinvolti hanno scelto di partecipare proprio in virtù della presenza sul territorio di pazienti affetti da KAND, rafforzando così un messaggio di vicinanza concreta alle famiglie.
Fondata il 2 agosto 2024, KIF1A ITALIA APS è la prima associazione nazionale interamente dedicata alle persone affette da KAND. L’organizzazione si impegna a promuovere la ricerca, costruire reti di sostegno per le famiglie e lottare per il diritto alla diagnosi, all’informazione e soprattutto alla speranza di una cura.
