Tommy e la sfida contro una rara malattia genetica: torna a Rimini il “Champ1 Awareness Day“

Anche quest’anno la Rocca Malatestiana di Rimini torna ad illuminarsi di viola per il “Champ1 Awareness Day“.
Champ1 (Chromosome Alignment-Maintaining Phosphoprotein) è una mutazione genetica, molto rara e di recente individuazione, nel 2015. Nel mondo sono stati identificati 200 casi di cui 7 in Italia.
L’appuntamento internazionale a Rimini si svolgerà sabato 8 marzo. Dalle 16 giochi per bambini, letture ed animazione. Alle 18 ci saranno ospiti scientifici per parlare degli sviluppi della ricerca. Ci sarà la Prof.ssa Marcella Zollino dell’Università Cattolica di Roma e Stefano Berto PhD della Medical University of South Carolina(Usa).
Tra gli ospiti anche rappresentanti del comune ed il Vescovo Anselmi.

La giornata si concluderà con un momento conviviale “Piada & Champ” alle 20 alla Chiesa della Colonnella. Una cena tra piada e specialità romagnole allo scopo di raccogliere fondi per finanziare la ricerca scientifica.

Come lo scorso anno il tutto è stato organizzato dalla CHAMP1 Foundation – Europe, di cui Daniele Palumbo è presidente e fondatore.
Daniele è il babbo di Tommy, 4 anni, affetto da questa rara malattia.

Daniele come va, come sta Tommy?

La cosa più simpatica quando si parla di Tommaso è che quando è ricoverato per vomito – una delle patologie è il vomito ciclico – è più facile che il tuo interlocutore ti mandi messaggi di affetto. Che è bellissimo.
Ma la realtà è che per noi l’impatto esiste tutti i giorni, questo è un “di cui”.
Il suo ritardo nel neurosviluppo, il suo spettro autistico, continua ad essere presente quando è un bambino solare così come quando è in ospedale e non riesce a fare il birbante come al solito.
Stiamo lavorando per questo, per risolvere il problema alla radice, anche se non è facile, e sappiamo che ci vuole molto tempo.
Per questo è necessario conoscere CHAMP1, per sapere che esiste, e sapere che “ci stiamo lavorando”!

Tutte le energie sono investite nella ricerca, ne rimane un po’ per te e tua moglie Elisa?

Ne rimangono già poche per Francesco, il fratello maggiore.
Lui è un super-brother (ha anche una maglietta con quella scritta, presa in tempi non sospetti) e fa veramente il massimo che può, pur avendo 7 anni.
Per il resto, cerchiamo di ritagliarci qualche momento, ma è oggettivamente impegnativo riuscire a sostenere il carico tutti i giorni – ogni genitore di un bambino lo sa, ogni genitore di due bambini lo sa, basta applicare un fattore moltiplicativo e questa è la nostra famiglia!
Per fortuna abbiamo anche i parenti che ci danno una mano, e questo è molto bello.

Prossimi appuntamenti?

Il prossimo appuntamento ufficiale è per il 30 ottobre 2025 – 1 novembre 2025 a Rimini, presso l’Hotel Litoraneo.
Organizzeremo la 5a conferenza internazionale su CHAMP1.
Le precedenti edizioni sono state ad Orlando, Florida – dove sono stato presente nel 2022 e 2024- ed a Verona nel 2023.

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